Dolore cronico. Una testimonianza

Comprendere il vissuto di sofferenza e di disabilità di una persona è impresa ardua. Per quanto essa possa essere conosciuta ed emotivamente vicina. Perfino quando noi stessi siamo stati diretti protagonisti di un trauma.

Il dolore è un'esperienza soggettiva, una percezione elaborata dal nostro Sistema Nervoso Centrale sulla base di molteplici segnali, non solo ricevuti dal "luogo del delitto" (il tessuto eventualmente leso da un trauma o da una condizione patologica), ma anche e soprattutto da una serie di altri fattori di svariata provenienza, situati nel tempo (il momento in cui si sta male) e nella nostra storia, mediati ed elaborati dalle strutture cerebrali che si occupano di emozioni, memoria, paura.
La disabilità ha invece a che fare con azioni anche apparentemente molto semplici (es. muovere un dito) e date ormai per scontate, azioni che improvvisamente diventano impossibili.

Succede abbastanza di frequente che le persone vicine al malato non capiscano. Non si danno ragione del dolore quando magari sono passati mesi da un evento traumatico. Non comprendono per quale ragione quella mano non raggiunga la bocca, quando loro riescono a farlo (e la persona davanti a loro l'ha sempre fatto).

Quando ho letto la testimonianza di un malato di fibromialgia, raccolta e adattata da una rivista online americana che si occupa di salute, ho pensato potesse essere una chiave di lettura per capire cosa significa voler star bene ma non riuscirci, voler agire ma essere costretti all'immobilità.

La testimonianza

Diversamente da altre condizioni patologiche, il dolore cronico non può essere correlato ad un evento (es., un trauma) o ad una alterazione oggettiva (es., una displasia), né misurato con strumenti oggettivi. Soprattutto, non esiste un protocollo definito per curarlo. I fattori che lo caratterizzano sono unici e complessi, rendendo difficile al soggetto che ne soffre comunicare il proprio vissuto.

Convivere con il dolore cronico cambia molte cose, e molte di esse sono invisibili.

Al contrario del dolore legato al cancro o al trauma conseguente ad un incidente, la maggior parte della gente non comprende il dolore cronico e i suoi effetti. E coloro che pensano di capire, spesso non sono correttamente informati. Vorrei ascoltassero ciò che ho da dire prima di giudicare:

  • Cerca di comprendere che la malattia rende meno umani. Passo buona parte della mia giornata in compagnia del dolore e della fatica che ne consegue. Se vieni a trovarmi, talvolta potrei non essere molto di compagnia, ma sono sempre io. Come sempre mi preoccupo del lavoro, della famiglia, degli amici, e la maggior parte delle volte voglio ancora sapere di te e della tua vita.

  • Cerca di comprendere la differenza fra "felice" e "in salute". Quando ti viene l'influenza, probabilmente ti senti un po' giù. Io sono malato da anni e non posso demoralizzarmi tutto il tempo. Lavoro duro per "stare su". Quindi, se parli con me e ti sembro "felice" significa che sono "felice". Ciò non significa che il dolore è passato, che non sono stanco o che sto meglio. Non dirmi "mi sembri in salute!": sto solo facendo del mio meglio per affrontare la mia situazione.

  • Cerca di comprendere che riuscire a stare in piedi per 10 minuti non significa necessariamente che potrò stare in piedi per 20 minuti o per un'ora. Solo perché ieri sono riuscito a rimanere in piedi per 30 minuti, non significa che ci riuscirò anche oggi. Con certe malattie sei paralizzato, o semplicemente non puoi muoverti. Con il dolore cronico, le cose cambiano in continuazione. Non so mai come starò al mio risveglio. In molti casi, nemmeno da un minuto al successivo. E' uno degli aspetti più frustranti del dolore cronico.

  • Rileggi quanto ho scritto sopra, sostituendo "stare in piedi" con "sedersi", "camminare", "concentrarmi", "interagire" e così via. Il dolore cronico coinvolge ogni parte di te.

  • Cerca di comprendere che il dolore cronico cambia. E' possibile (e per molti, è comune) che un giorno io riesca a camminare fino al parco e tornare a casa senza problemi, mentre il giorno successivo non riesca nemmeno a raggiungere la stanza a fianco. Per favore, non dirmi che "L'ho già fatto!" o "Dai, lo so che puoi farcela!". Se vuoi che faccia qualcosa, chiedimi prima se in quel momento sono in grado di farlo. Potrei dover cancellare un appuntamento all'ultimo minuto. Se succede, non prenderla sul personale. Se sei in grado di fare una cosa, ricorda sempre quanto sei fortunato a poter fare tutto in qualsiasi momento.

  • Cerca di comprendere che "uscire e fare cose" non mi fa stare meglio e anzi, può peggiorare le cose. Non sai quello che passo o quanto possa soffrire quando sto per conto mio. Dirmi che ho bisogno di muovermi o di far cose per "non pensarci su" può essere davvero frustrante e non è nemmeno giusto nei miei confronti. Se fossi in grado di fare certe cose quando voglio, non pensi che le farei? Un'altra frase che fa male è "Devi solo darti più da fare". Il dolore cronico può coinvolgere il corpo intero o solo una area specifica. Talvolta partecipare ad una singola attività anche solo per breve tempo può avere effetti deleterei e provocare più dolore di quello che immagini. Senza contare il tempo di recupero, che può essere lungo. Non puoi sempre capire dal mio linguaggio non verbale. Il dolore cronico può essere anche causa di uno stato depressivo (non lo saresti anche tu a star male per mesi o addirittura anni?).

  • Cerca di comprendere che se ti dico che ho bisogno di sedermi, di sdraiarmi, di stare a letto, o di prendere dei medicinali esattamente nel momento in cui te lo dico, significa che davvero non posso aspettare. Non posso lasciar perdere o dimenticarmene solo perché sono nel bel mezzo di qualcosa. Il dolore cronico non perdona, né aspetta nessuno.

  • Se vuoi consigliarmi una cura, per favore, non farlo. Non è perché non apprezzi il pensiero, né perché non voglia stare meglio. Con tutta probabilità, se ne hai sentito parlare o l'hai provata, l'ho già fatto anch'io. In alcuni casi, i sintomi sono peggiorati. Questo per gli effetti collaterali o per reazioni allergiche, come nel caso dei rimedi omeopatici. In altri, la cura non ha semplicemente funzionato, e questo è altrettanto frustrante. Se ci fosse una cura, o comunque qualcosa che aiutala gente che sta come me, lo sapremmo. Esiste una rete internazionale di persone che soffrono di dolore cronico e se ci fosse una nuova opportunità, ne sarei venuto a conoscenza. Se ciononostante vuoi propormi una soluzione, fallo pure: la sottoporrò al mio medico.

  • Se ti sembro permaloso, probabilmente lo sono per davvero. Non è così che voglio essere. A dire il vero, faccio del mio meglio per non esserlo. Spero riuscirai a capire. Ho passato, e sto passando, tempi difficili. Il dolore cronico è difficile da comprendere se non ci si è passati. Ti sconvolge il corpo e la mente. Ti esaurisce e ti esaspera. Quasi sempre faccio del mio meglio per affrontarlo, e per vivere la mia vita al massimo delle mie possibilità. Ti chiedo di sopportare con me, e di accettarmi così come sono. Lo so che non puoi comprendere fino in fondo la mia situazione, ma prova a fare anche tu del tuo meglio.

  • In tanti modi dipendo da te, da chi non è malato. Ho bisogno che ti fai vivo quando sto troppo male per uscire. Talvolta ho bisogno del tuo aiuto per fare la spesa, per cucinare, o per fare l e pulizie. Potrei aver bisogno di un passaggio dal dottore o al supermercato. Sei il mio collegamento con la "vita normale". Mi puoi aiutare a tenere insieme le diverse parti della mia vita, anche quelle che al momento mi sfuggono e che voglio recuperare, non appena sarà possibile.

  • Lo so che sto chiedendo molto e di ringrazio per avermi ascoltato. Significa davvero molto per me.

Liberamente tradotto e adattato da Spine-health.